Il est assez rare qu’un titre d’ouvrage soit totalement étranger à son contenu… Sauf peut-être, s’il s’agit d’un livre de science-fiction ou d’un roman… « Soins palliatifs. Accompagner pour vivre[1] » n’est pas de ceux-là ! Bien au contraire, sa singularité est de souligner et de développer le lien indissoluble rapprochant « accompagnement » et « vie » à partir de la réalité polyphonique de la vulnérabilité humaine.

C’est donc bien cette vulnérabilité humaine qui, tel un trait d’union, vient sceller « accompagnement » et « vie » : Pas d’accompagnement sans vulnérabilité ; mais pas de vie sans vulnérabilité.

La vulnérabilité…

Je n’aime pas faire porter à la réalité de la vulnérabilité les arcanes psychologiques qui ne lui appartiennent pas[2]. La vulnérabilité – telle que présentée et justifiée dans mon
ouvrage[3] – s’inscrit donc dans une vision anthropologique de la personne humaine.

Est vulnérable ce qui appartient à la relation… Ainsi, toute amitié humaine (et plus largement encore toute relation à autre que soi) rend vulnérable puisqu’elle consiste à s’ouvrir à autre qu’à soi-même. Pareillement, la quête de sens ou de vérité rend vulnérable puisqu’elle consiste à s’ouvrir à une vérité que ma conscience n’a pas encore intégrée. Il existe donc une différence notable entre la « fragilité » et la « vulnérabilité »…

En fait, la fragilité peut plomber à jamais une personne humaine dans les abîmes de son conditionnement, tout simplement parce qu’elle n’a pas en elle de finalité existentielle. On ne dit pas « Je suis fragile, et c’est bien ainsi ». Par contre, on peut aisément affirmer « cette relation, cette vérité me rendent vulnérable, mais l’une comme l’autre me fait grandir ».

Dès lors, il me semble que nous pouvons affirmer que la vulnérabilité est constitutive de l’évolution positive de la personne humaine jusqu’au terme de sa vie terrestre. Faut-il encore qu’elle soit bien accompagnée ! Et justement, la fragilité acceptée et donnée à autre que soi peut éventuellement servir cette vulnérabilité en croissance. N’arrive-t-il pas que le dévoilement d’une fragilité humaine à l’ami devienne un lieu de mûrissement pour cette relation d’amitié ?

Le milieu palliatif connaît bien ces deux réalités : la fragilité et la vulnérabilité. Et l’accompagnement consiste précisément à transformer la fragilité en un lieu d’épanouissement de la vie et de sa vulnérabilité. « Soins palliatifs. Accompagner pour vivre… »

La vulnérabilité circulaire

Le milieu médical, comme d’ailleurs le milieu académique et bien d’autres encore, ne s’appuie que trop souvent sur une relation binaire qui se veut hiérarchique. Je veux dire aidant/aidé ou professeur/élève. En soins palliatifs, une relation soignant/soigné. Pourtant, l’accompagnement interdisciplinaire, tel que la science palliative le découvre, induit subtilement une sorte de révolution copernicienne. Celle qui consiste à regarder le patient comme un patient-partenaire. Non pas uniquement parce que celui-ci choisit de coopérer en obéissant aux prescriptions venues d’en-haut. Non. S’il est partenaire, c’est surtout et avant tout parce qu’il dépose dans le filet protecteur de l’interdisciplinarité des fragilités originales, encore jamais offertes à ce jour, les siennes. Ici, sa peur justifiée de souffrir, sinon celle non moins grande de devoir quitter sa maison et les siens. Là, ce pardon qu’il n’a pas pu donner ou celui qui ne lui a jamais été offert ou bien cette question lancinante sur l’au-delà…

Chacune de ces fragilités est remise à un professionnel de la santé (psychologue, accompagnateur spirituel, médecin, etc.), non pour que ce dernier se présente au patient comme le détenteur de la solution, mais bien plutôt comme un frère ou une sœur en humanité qui accompagne sa quête de sens… Ainsi, à partir de ces fragilités avouées, et marqués par une « vulnérabilité partagée », les soins palliatifs deviennent un véritable sanctuaire de l’accompagnement.

Je dis vulnérabilité partagée car les questions existentielles qui traversent ou hantent le patient-vulnérable renvoient l’accompagnateur à ses propres fragilités et à ses propres peurs. L’accompagnement devient le lieu de rencontre de deux vulnérabilités. Bien entendu, pour des raisons déontologiques, l’accompagnant ne va pas mettre sur table ses propres peurs ni ses propres fragilités, mais leur existence engage un accompagnement humain humble et curieusement plus professionnel, car ancré dans la vulnérabilité de l’un et de l’autre. Un accompagnement qui n’est plus binaire mais qui devient circulaire. Nous parlons alors de « vulnérabilité circulaire[4] ». Et c’est bien à partir de là que l’accompagnement devient porteur de vie, car « (…) c’est au cœur de cette double vulnérabilité partagée que peut jaillir une quête de sens salutaire et pour le patient et pour l’accompagnateur[5]. »

Postmodernité ?

Dès lors, les témoignages foisonnent et nombreux sont les professionnels de la santé qui confessent recevoir plus qu’ils ne donnent. Il ne s’agit pas d’humilité, ou pas seulement d’humilité. Il y a là une question anthropologique : l’être humain, l’homme contemporain, peut-il cheminer au terme de sa vie sans faire de sa propre vulnérabilité accompagnée un lieu privilégié de « Vie » ? Et l’accompagnateur peut-il offrir une présence et des conseils à l’unisson de la « Vie » s’il n’accueille pas lui-même ses propres vulnérabilités ?… La postmodernité réfute cette thèse. Les soins palliatifs l’appellent et la valident…

Jean-Marc Barreau,
Intervenant en soins palliatifs,
Philosophiae doctor (Ph.D)

[1] Jean-Marc Barreau. (2017), Soins palliatifs. Accompagner pour vivre, Paris, Médiaspaul, 282 p.

[2] Ibid., p. 189.

[3] Ibid., p. 80.

[4] Ibid., p. 226.

[5] Ibid., p. 73.

Written by Arrsanté.ca
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